わざふく ~自閉症児の父になって~

知的障害ありの自閉症息子と共に生きる父親のブログ

障害者家族の人生を、今よりもっと豊かにするための6つのアイデア

障害者家族がもっと幸せになれるようなサービス、

 

何かないかな?

 

 

 

こんにちは。まりたくです。

 

今回のテーマは「発達障害児の家族向けサービス」です。

 

自身のブログのコメント欄や、ブログ仲間の記事内でも触れられていましたが、「障害者家族ってのは、大変だけど不幸ではない」と、最近思うようになってきました。

 

OK。だったらもっともっと人生楽しもうじゃないか!私に何かできることはないだろうか!

 

って考え出したら、いろいろ思い浮かんできたので、この記事にてそのアイデアを紹介し、残しておきたいと思います。

 

  

初めての方はコチラもどうぞ↓

mari-and-taku.hatenablog.com

 

目次

 

 

 

考えるに至ったきっかけ

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24時間テレビを見ていたところ、「健常者が、車イスで街を歩いてみよう」という活動があることを知りました。

 

「車イスで街を移動することは、こんなに大変なことなんですねー!」

 

と、健常者の方々に実際に体験してもらい、その大変さを知ってもらうことを目的とした活動のようです。

 

だったら、その発達障害児バージョンがあってもいいんじゃないの!?

 

と、思いました。

 

発達障害児の育児は本当に大変だから、その苦労を定型家族の方々に知ってもらうための活動・サービスがあってもいいんじゃないの!?

 

と、思いました。

 

きっかけはそこからです。

 

で、そこから波及していろいろ考えてみたので、以下に紹介させてもらいます。

 

※「できる できない」は抜きにして、こういう活動(サービス)があったらいいよなー!という個人的な思いをつづっております。

 

 

 

発達障害児の家族向けサービス案

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(1) 発達障害児と街を歩いてみよう

これは前述した車イスの活動を見て、単純に思いついたものです。

 

定型の家族の方々が、発達障害のある子とともに街を歩き、外食なりをして、その大変さを知ってもらうのが主旨です。

 

周囲から白い目で見られるあの雰囲気も、体験できるかもしれません!

 

 

これ、なんだかまるで、「発達障害のある子どもをネタとして提供するみたいだ」と思われてしまうかもしれませんね。

 

でも、ツイッターとかでいくら発達障害児育児のつらさを訴えたところで、やっぱりなかなか定型の方々の心には響かないと思うんです。

 

実体験してもらうのが一番わかりやすいんじゃないか? と思ったんです。

 

 

しかし実際、子どもを見知らぬ家族に預けるわけにもいかないので、障害児の家族も同伴したうえでの活動となることを想定しています。

 

「何か事故が起きたときの責任問題は!?」とか、「だれとく!?」「費用は!?」とか、そういう細かい話は一旦抜きにして、

 

「車イス向けの活動があるなら、発達障害向けも・・・」という気持ちから出てきたアイデアです。

 

 

 

(2) 障害者家族オンリー旅行

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発達障害児を連れての家族旅行、ほんとに大変ですよね。

 

ただでさえ苦労する状況の中、追いうちをかけてくるのが、あの周囲からの冷たい視線です。

 

「しつけがなってない子ねぇ」

「うるせーな、静かにしろよ」

「あの親、虐待でもしてるんじゃない?」

 

あの視線、本当におつらみが深い。。。

 

 

そんなとき、すぐ近くに同じ境遇の家族がいたらどうでしょうか?

 

なんだか気が楽になると思いませんか?

 

冷たい視線ももちろんあるとは思いますが、確実に仲間もいる!そんな状況であれば、だいぶ気楽になれると思いませんか?

 

 

だったら、障害者家族だけで集まって旅行にいっちゃえばいいじゃない!

 

そういうツアーがあったら参加したいなあ!

 

なんて思ったわけです。

 

大変な状況をお互い助け合って、励ましあって、日頃からの苦労も共感できる。なんかいいなあと思いました。

 

 

また、多動が強い子(ウチもそうですが)の場合、観光地で記念の写真やビデオを撮ろうにも、すぐに逃げてしまうのでまともに撮影ができません。

 

周りの人に撮影を頼もうにも、異様なまでにふんぞり返ったりする我が子の撮影を、どうしても定型家族の方々には頼みづらい。何か抵抗があるんです。

 

でも、同じような境遇にいる方々に対してであれば、頼みやすい気がするんです。自分から助けてあげようとも思えます。

 

良き思い出として残る旅行になりそうな気がするんです。

 

 

「え!? それって親が楽しみたいだけじゃね!?」

 

と思われるかもしれません。それもあるかもしれません。

 

でも、こうも考えられます。

 

親が冷静で落ち着いていられれば、それは子どもにも確実に伝わります。

 

つまり、

 

親が落ち着いて楽しめる旅行であれば、子どもにとっても落ち着いて楽しめる旅行となる確率は上がるはずです。

 

だから必ずしも、親が楽しむだけの旅行にはならないと思っています。

 

 

 

(3) 24時間テレビ出演

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これは、活動とかサービスとかそういう類のものとはちょっと違うかもしれませんが。。

 

24時間テレビに出演して、発達障害児とその親の苦労(どういうことに困っているのか?とか)を、テレビを通して発信できればいいのになー!と思った次第です。

 

 

ちょうどつい先ほどまで24時間テレビが放送されていました。

 

今回も私、結構長いこと見ていました。しかし私が見ている限りでは、自閉症などの発達障害児・者が紹介されるコーナーはありませんでした。

 

身体障害者または難病患者の方を取り扱ったコーナーが多かったですね。

 

いやそれらの方々ももちろん苦しんでいらっしゃると思うのですが、「発達障害だって大変なんだよー」と思いました。

 

 

おそらくですが、自閉症や知的障害のある子はテレビ的においしくないんだと思います。

 

まともに話せない子もいるし、何かに挑戦するのも困難だし、何か痛々しいとでも思われているのかもしれません。

 

だとしたら、テレビマンに「この企画はおいしい!」と思わせられるようなアイデアを考えるまでですがね!

 

 

なお、24時間テレビは、「障害者を見世物にした偽善番組」とか言われることもあるようですが、私はあの番組を応援しています。

 

痛々しいと思われようが、見世物にしていると思われようが、何だろうが構わないんです。

 

とにかく私は、「発達障害の真実を、世の皆さんに知ってほしい」という思いのほうが強いです。

 

だからいつか、24時間テレビに出演したいと考えています。

 

 

 

(4) 発達障害児のパパたちによる大忘年会

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ママ会がどれくらいあるのかわかりませんが、パパ会って少ないと思うんですよねw

 

私も含め、男ってのはなかなか不器用な生き物で、「ちょっとカフェでお茶しなーい?」っていうのが難しいと思うんです。

 

だったら年に1回でもいい。みんなで集まってどんちゃん騒ぎして、日頃のストレスを共有しようぜぃ!という主旨です。父親だって、いろいろ苦労しているはずです。

 

「いや、何がストレスだよ。母親のほうがストレス溜まるに決まってんだろうが!てめーらが忘年会で楽しんでる最中もなぁ!私たちはすんげえ心労かかえながら子どもの面倒見てんだよ!」というお母様方からの異論は認める。

 

だから、「年に1回くらい」という控えめの頻度がちょうど良いのかなー、、、と思った次第です。許してください(´・ω・`)

 

 

 

(5) 母ちゃん1人旅推進委員会

はい、もうこのへんまで来ると、なんだかイメージの湧きにくいだいぶぼんやりとした活動になってきますw

 

専業主婦で発達障害育児をされている女性の方々、いつも本当に大変な苦労をされていると思うんです。

 

「子どもから目を離せない」「気の休まる時間がない」という状況だと思うんです。

 

OK。だったらユー、1人旅にいっちゃいなよ!

 

という理論です。

 

 

その理論、我が家では1度実践してみたのですが、妻からはなかなか好評でしたよ!

 

そして、旅から帰ってきて数日経ったころの妻に、こう言われましたよ。

 

「次、いつ旅行いっていいの?」と。

 

だいぶ楽しかったようですねw

 

 

 

(6) 発達障害総合アプリの開発

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世はスマホアプリの時代ですよ。

 

ここまで紹介してきたようなサービスや活動に加えて、発達障害にまつわる様々な情報をまとめた総合アプリ!

 

そんなものがあったら便利そうだなーと思いました。

 

 

試しにスマホからGoogleで「発達障害 アプリ」と検索してみました。

 

結果、私が求めているようなアプリは出てこなかったですね。

 

ないのであれば、自分で作ればいいじゃない!

 

そういう考えです。

 

 

スマホアプリ制作に関する知識なんて私にはまったくないので、そこは様々な識者の協力が必要になることでしょう。

 

でも、もし本当にそういうアプリが作れたら、すごい達成感を得られそうな気もします。

 

 

インターネット、スマホが全盛の時代です。

 

障害者家族はただでさえ少数派なので、このネットワークを利用してつながりをもち、少しでも大きな力を持つべきだと私は考えます。

 

 

 

まとめ

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今回「発達障害児の家族向けサービス」として、私のアイデアを6つ紹介させていただきました。

 

いかがだったでしょうか?

 

(1) 発達障害児と街を歩いてみよう

(2) 障害者家族オンリー旅行

(3) 24時間テレビ出演

(4) 発達障害児のパパたちによる大忘年会

(5) 母ちゃん1人旅推進委員会

(6) 発達障害総合アプリの開発

 

現実味があって、かつ、楽しそうなのは(2)かなー!

 

と、自分としては思いました。

 

まあ、私、単純に旅行が好きなんですw

 

 

さて、(5)でちょっと触れたとおり、専業主婦で発達障害育児をしているお母様方(あるいはシングルの方々)は、日々本当に大変な苦労をされているかと思います。

 

子育てだけで精いっぱい!という方も多くいらっしゃるかと思います。

 

なので、上記にあげたアイデアを実行するのであれば、、、

 

その主役はお父様!あなたです!w

 

こんなぶっとび野郎である私とともに何かやってみたい!というお父様、いらっしゃいましたら、ご連絡お待ちしておりますw(結構マジ)